Диагнозы, связанные с расстройствами психического развития, позволяют семье рассчитывать на поддержку от государства. Она выражается в виде социальных выплат по инвалидности. Социальная поддержка устанавливается на определённый временной период. Но не все родители, которые воспитывают ребёнка с синдромом Аспергера, спешат использовать такую возможность.
Часто предложение о регистрации инвалидности вызывает у родителей и близких ярко негативный характер. Что заставляет людей, живущих в сложных обстоятельствах, отвергать положенную по праву помощь?
О заболевании
Принадлежит болезнь (синдром Аспергера) к расстройствам аутистического спектра. Она обрела своё название по фамилии психиатра и детского врача из Австрии Г. Аспергера, который впервые описал заболевание в 1944 году. Педиатр проводил наблюдения за группой детей, отличающихся от своих одногодок неразвитыми коммуникативными способностями, слабовыраженной эмпатией и неловкостью.
Врач применял тогда для обозначения заболевания иной термин — «аутистическая психопатия». В МКБ10 (Международная классификация болезней) у данной патологии есть синоним «шизоидное расстройство детского возраста». По признакам, описанным в классификации синдром Аспегрера дебютирует в раннем детстве, а шизоидное расстройство — в позднем детском возрасте или в пубертатный период развития личности.
К центральным признакам заболевания относятся как коммуникативные патологии, так и специфическое восприятие реальности, точнее её недоучёт. У больного наблюдается узкий круг интересов. В его поведении проявляется повышенная импульсивность, внутренняя противоречивость, а также полярные по направленности желания, аффекты, представления.
Бывает, что у детей с синдромом встречается способность к нетипичному восприятию себя и окружающих людей. У них в норме сохраняется логическое мышление, но механизм получения знаний очень неравномерен.
При синдроме наблюдается неустойчивость как активного, так и пассивного внимания. При этом больному требуется потратить значительную энергию для осуществления отдельных целей. Синдром Аспергера не обнаруживает существенной задержки как речевого, так и когнитивного развития личности. Но если присмотреться к такому ребёнку, то явно можно заметить отстранённое выражение лица больного.
Мимика страдающего от синдрома часто застывшая, он словно вглядывается «в себя» или в пустоту, наблюдается кратковременная фиксация внимания на лицах окружающих людей. Прослеживается бедность мимических движений, скупая на проявление жестикуляция. Ребёнок с данным синдромом обладает плохо скоординированной моторикой. Движения отличаются неритмичностью.
Коммуникативная деятельность понижена, речь имеет специфический ритм, темп и мелодику. Характерна быстрая смена громкости голоса. Часто речь похожа на декламацию.
При синдроме Аспергера проявляется склонность к словотворчеству, аутистическим играм. Больной неспособен к автоматизации навыков. Для таких детей свойственна привязанность к себе самому, а не к родным людям.
Стоит ли оформлять инвалидность
Самое главное, о чём задумываются родители, когда они находятся перед выбором устанавливать или нет ребёнку статус инвалида — как это повлияет на его дальнейшую жизнь. Каким образом будет организованно обучение в школе или подбор детского сада. В законе «Об образовании в РФ» (часть 1, ст. 79) говорится, что для детей-аутистов предусмотрено право и им гарантировано инклюзивное обучение в традиционных муниципальных школах.
На деле всё выглядит несколько по-другому. По словам близких родственников, которые столкнулись с ситуацией обучения детей, страдающих расстройствами психики, задержаться в простой школе, саду непросто.
Нередко ребёнок с синдромом Аспергера или иными проявлениями аутизма становится нежеланным гостем в образовательной организации. Поэтому родители стараются до последнего скрывать диагноз и избегать официального медико-психологического обследования.
При отсутствии явных проявлений заболевания ребёнок посещает школу, никто не думает о проблемах и отклонениях. Его воспринимают как немного странного, замкнутого, малообщительного. Но стоит поведение ребёнка соотнести с диагнозом, родители других обучающихся и нередко учителя выступают против одноклассника. Они стараются побыстрее избавиться от него.
Происходит травля. При иных обстоятельствах ученик бы справился с обучением, закончил школу и получил обычный аттестат. Но в ситуации травли ребёнок лишается такой привилегии.
Как итог больной с синдромом не располагает новыми возможностями успешно социализироваться. Он утрачивает со временем и те навыки, которые приобрёл нелёгким путём.
Ребёнок становится замкнутым, часто агрессивным, проявляется сужение круга интересов. В ситуации хронического стресса аутистические симптомы усугубляются. Происходит снижение показателей в интеллектуальном и психоэмоциональном состоянии личности.
Обучение в традиционной школе даётся детям-аутистам нелегко. Но при переходе в специализированное заведение ситуация только усугубляется и становится хуже. У страдающего синдромом Аспергера есть неплохой шанс на социальную адаптацию, при взаимодействии со своими здоровыми сверстниками в обычной школе.
В специализированных интернатах совершенно другой подход. Часто детям с подобными нарушениями назначают лекарственные препараты, производящие успокаивающее воздействие на психику. Только такая терапия ещё больше изолирует ребёнка от внешнего мира. Сам коллектив в спец-интернатах не располагает к нормальной социализации, что становится основополагающей причиной отказа родителей от подобных учреждений.
Социальные льготы
В рамках законодательства ясно прописано, что детям с аутизмом положен статус инвалида. Таким образом врач обязан сообщить эту информацию родителям или представителям ребёнка, когда те наблюдаются в поликлинике. Но зачастую медицинским работникам приходится видеть негативную реакцию близких, когда вопрос касается инвалидности их детей.
Например, врачи говорят, что не однажды слышали фразу: «Я не хочу и вам не позволю делать из моего ребёнка инвалида!». Отчаяние и боль родителей несложно понять. Они прекрасно осознают, что в социуме отношение к детям с таким статусом может носить неоднозначный характер.
Поэтому подача подобного рода информации со стороны врача имеет не последнее значение. Например, если сразу при установлении диагноза «синдром Аспергера» настаивать на инвалидности, то конфликтная ситуация будет обеспечена.
Медицинский специалист должен помнить, что главная его обязанность состоит в мотивации и правильном настрое родителей на продолжительное и трудное взаимодействие с ребёнком. А сам статус «инвалид» рассматривать не только с позиции материальной помощи, но и как возможность обрести разнообразные социальные льготы. Это могут быть особые группы для занятий, путёвки для санаторно-курортного лечения и т.п.
Другими словами, направляя рассуждения озабоченных родителей в практическое русло, врач поможет им не только обрести небольшое, но стабильное денежное подспорье, а также направить внимание и на другие стороны проблемы.
